ArteProgetti48 di Loredana Virdis con Paolo Palumbo „Insieme si Vince“

Di rientro da Milano, e dopo incontri istituzionali importanti e significativi, Paolo Palumbo, 19 anni di Oristano e da due malato di SLA, è stato il protagonista indiscusso di una serata a lui dedicata. Appena atterrato all’aereoporto di Cagliari-Elmas nella serata di sabato 13 maggio, Paolo ha fatto il suo ingresso al Caesar’s Hotel supportato e confortato come sempre dalla sua famiglia.

Camicia a righine con piccoli disegni e papillon rosso Paolo, dopo aver salutato amici ed ospiti, ha chiesto al fratello Rosario di poter fumare una sigaretta e far due chiacchiere per rilassarsi un pò. Ad un ragazzo che sta combattendo una durissima battaglia contro una malattia che non lascia scampo, il vizio del fumo gli si può perdonare.

La serata, organizzata dall’Agenzia ArteProgetti48 di Loredana Virdis per il reperimento di fondi a favore della SLA, curata con stile e professionalità, è stata condotta da Matteo Bruni, giornalista e noto presentatore locale.

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In apertura una sorpresa, un video di Paolo e per Paolo, una carrellata di immagini dalla sua infanzia fino ad oggi. Paolo con l’inseparabile fratello Rosario, con il papà Marco e la mamma Sonia, Paolo con l’adorato zio novantenne Michelangelo, Paolo in cucina con la divisa da chef, circondato da cibi e pietanze. Paolo con Luigi Pomata, chef di fama internazionale e il loro libro “Sapori a Colori”. Paolo ritratto con tutti i personaggi che negli ultimi tempi, in giro per l’Italia, ha avuto modo di incontrare: politici, presidenti di associazioni, chef affermati e talentuosi fino all’ex Presidente degli Stati Uniti Barack Obama, a Milano per un’importante Convention mondiale sul cibo e l’alimentazione.

La storia di Paolo è oramai dominio di tutti, ha varcato i confini regionali e si è imposta all’attenzione di giornali, televisioni e social network.  È una storia di vita e di malattia come tante ma con un ingrediente in più: la forza e il coraggio di un ragazzo che non vuole arrendersi e che, spinto dalla voglia di aiutare anche gli altri ammalati, ha avuto un’intuizione, quella di sconfiggere la malattia con la buona cucina.  Così nasce “Sapori a Colori”, un progetto ambizioso che ha visto unirsi Paolo Palumbo, giovane cuoco alle prime armi ma con tanta passione da spendere, e  Luigi pomata, noto chef di livello internazionale. Partire da un libro per arrivare ad un grande obiettivo: raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA(Sclerosi Laterale Amiotrofica) e per aiutare le famiglie che sostengono pazienti affetti da questa malattia e da altri disturbi neurodegenerativi.

E’ un libro di cucina con tante ricette speciali. Per la prima volta, infatti, i piatti sono pensati e creati appositamente per tutti coloro che non possono nutrirsi in modo naturale ma devono ricorrere a pappe omogeneizzate o al sondino. Un valido aiuto per tutti coloro che, a causa della malattia, hanno perso l’abitudine al gusto del cibo e al piacere della tavola. Un libro fruibile comunque da tutti con tanti piatti facili e gustosi, esaltati dalle bellissime foto di Pierluigi Dessì.

Paolo si ammala di SLA nel 2015 proprio mentre cerca di dare forma e corpo ai suoi sogni preparandosi ai testi di ammissione che gli avrebbero permesso di entrare nella scuola dello chef pluristellato Gualtiero Marchesi. La diagnosi è spietata. Paolo, a soli 19 anni, è il più giovane paziente al mondo ad essere affetto da SLA e, come se non bastasse, in una forma tra le più rare. Nel suo girovagare da un ospedale all’altro e  da un ricovero all’altro Paolo incontra Antonio, 45 anni e da 14 affetto da Sla. E’ allettato e tracheotomizzato e viene alimentato tramite un sondino. Quando Paolo gli chiede che cosa gli manca di più Antonio risponde che il suo maggior dispiacere è quello di non poter sentire più i sapori. Ed è qui che nel giovane grande Paolo si accende una lampadina: dar vita ad un ricettario pensato e creato per tutti i pazienti come Antonio. Lo chef stellato Luigi Pomata, da tutti considerato lo chef del tonno rosso, sostiene l’idea di Paolo fin da subito, gli apre le porte della sua cucina e di quel mondo di colori, profumi e sapori che il giovane cuoco ha creduto di aver perso per sempre.

La SLA ti porta ai confini della vita, lascia libera la mente e l’anima ma ferma il corpo in una prigione senza sbarre. In Italia oltre 70.000 persone affrontano l’impossibilità a proseguire una vita attiva per la comparsa di una malattia neuromuscolare. Di queste almeno 6.000 sono affette da SLA.

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La SLA è una malattia a volte molto difficile da diagnosticare. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA e l’unico farmaco approvato permette di rallentare il progredire della malattia. Per comprendere le cause e scoprire trattamenti e cure efficaci è necessario investire nella ricerca scientifica. Negli ultimi anni le ricerche  hanno permesso di decifrare alcuni meccanismi grazie sopratutto ai progressi della genetica. Ma la ricerca scientifica deve andare avanti e tutti siamo chiamati a sostenerla.

La serata di sabato 13 maggio progettata e realizzata da ArteProgetti48 di Loredana Virdis è stata un tassello, piccolo ma significativo, nel mosaico della solidarietà.

Ad alliettare Paolo e i suoi ospiti buon cibo preparato con cura dalla cucina del Caesar’s Hotel, la raffinata musica di Nicola Agus e le sue launeddas, la leggerezza del pop italiano dei Cythar, giovane band cagliaritana e il tocco esotico della danza orientale con le ballerine della scuola Amanysharkia.

Un momento della serata è stato dedicato alla malattia e al Centro Clinico NeMo(NeuroMuscolar Omnicentre) di Milano, dove Paolo è seguito. La presenza della dott.ssa Valentina Martano, direttore della comunicazione e della raccolta fondi per il Centro NeMo di Milano, ci ha permesso per un attimo di entrare nelle pieghe di una malattia difficile da accettare, forse più di altre.

A lei abbiamo rivolto alcune domande:” Dott.ssa Martano che cosa sono i Centri Clinici NeMo e qual’è la loro mission?”

“Il Centro Clinico nemo è un centro clinico ad alta specializzazione nato dieci anni fa da un’idea di Alberto Fontana, il nostro attuale Presidente e di Mauro Melanzini. Il primo Centro è stato aperto a Milano poi a seguire sono stati aperti quello di Arenzano, Roma e Messina. NeMo è una Fondazione creata da un’associazione dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Il paziente è al centro di tutte le funzioni e attività del Centro Clinico. Quando Alberto Fontana decise di creare il Centro NeMo lo fece perchè c’era una forte esigenza di prendere in carico nella sua totalità il paziente con patologie neuromuscolari. Prima dei Centri NeMo il malato era costretto ad un peregrinare per ospedali ed enti su tutto il territorio nazionale per a avere una diagnosi. Ora c’è un unico posto dove il malato ottiene la diagnosi e un’unica modalità terapeutica. I nostri medici, con diverse specializzazioni, si riuniscono una  volta alla settimana per confrontarsi sul migliore trattamento terapeutico possibile per ogni singolo paziente. La vera novità di NeMo è la centralità del paziente sia dal punto di vista medico che umano e psicologico. NeMo non è un ospedale. È, come dicono i nostri pazienti, casa e famiglia. Facciamo in modo che tutti possano ricevere le cure adeguate a 360°, a prescindere dal tempo di permanenza che può arrivare anche ai due mesi. C’è una grande attenzione agli aspetti ludico-ricreativi. Dalla tombolata alla pizzata al cinema, passando per il cantante che in reparto intrattiene i nostri ospiti alliettandoli con la sua presenza e la musica.

Per ogni paziente l’attenzione è particolare e la sua giornata viene organizzata sulla base sia delle sue esigenze terapeutiche che di quelle emozionali e psicologiche.

NeMo è nato dai pazienti per i pazienti. Loro sanno di cosa hanno bisogno e ce lo comunicano. Abbiamo una figura professionale specifica e strategica il counselor, anche lei affetta da una malattia neuro muscolare. Fa da collante tra la parte amministrativa e quella medica e si fa portavoce di quello che il paziente si aspetta dal suo soggiorno presso il Centro“.

„Valentina, tutti qui in Sardegna conoscono Paolo e la sua storia. Di lui si dice che abbia una grande forza, gran coraggio e vitalità. Tu, che l’hai conosciuto e lo vivi anche come paziente cosa ci puoi dire di lui?“

„Sono entrata in NeMo tre mesi fa e ho avuto la fortuna di incontrare Paolo nei miei primi giorni di lavoro. Mi sono innamorata di lui. Paolo è un gigante è il mio personale tzunami. Trasmette una forza, una voglia di andare avanti che da un senso al mio lavoro. Paolo sposa perfettamente la filosofia di NeMo che si riassume in una frase del nostro Presidente: puoi sognare ma se il sogno poi si avvera devi avere la forza di portarlo avanti.

Nemo ha dimostrato che la visione e il sogno dei nostri fondatori può crescere e andare avanti. Paolo e tutti i nostri pazienti costantemente ce lo dimostrano“

Paolo ad un certo punto mostra un pò di insofferenza, fa capire al fratello che ha fame. È ora di fare silenzio e dare inizio alla serata. D’altronde è un ragazzo di 19 anni che vuole solo divertirsi.

Articolo di Barbara Piras


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